Universidad Abierta Interamericana, U.A.I.
PROFESORA: ALEJANDRA MITNIK
ALUMNA: VERÓNICA BONURA
TEMA: FAMILIA Y DISCAPACIDAD
La importancia del uso de las Constelaciones Familiares en las
familias de
personas con discapacidad.
INTRODUCCIÓN
En febrero de 2024, junto a mi colega Valeria
Alfie escribimos el libro “Familias Faro”. El mismo aborda conceptos sobre el
proceso y realidades que debe atravesar un familiar de una persona con
discapacidad.
La realidad de estas familias conlleva
vivencias que le son propias y en esta monografía las desarrollaré desde la
mirada sistémica.
Acerca de los padres y hermanos de personas
con discapacidad es un tema del que poco se habla, pero que atraviesa mucha
gente, solo que el foco suele estar puesto en los niños.
Abordaré aquí familia y discapacidad desde la
mirada sistémica y las constelaciones familiares. Tomando frases sanadoras
específicas.
En esta
monografía desarrollaré la problemática que esta situación conlleva en el
sistema familiar. Las particularidades, los desórdenes y cuáles son las frases
sanadoras que se deben usar.
La mirada estará puesta en los padres de hijos con alguna discapacidad que limita la autonomía.
DESARROLLO
Hellinger nos dice:
"En las constelaciones familiares, vemos que la enfermedad no solo afecta al individuo, sino que a menudo es un reflejo de desórdenes más grandes en el sistema."
Los padres de hijos con discapacidad
atraviesan un proceso de duelo y aceptación que les es propio. Luego de
recorrer cada etapa de este proceso, llega la gran pregunta: ¿Qué será de
nuestro hijo cuando nosotros no estemos?
Y aunque los padres organicen lo mejor
posible el entorno, el destino de esa persona se pone en juego, muchas veces
terminan solos al cuidado de una institución, pudiendo ser así el reflejo del algún
ancestro excluido.
En este tipo de sistemas familiares, los
órdenes del amor se ven afectados y aparecen las dificultades propias de lo que
doy a llamar “amor ininterrumpido” que desarrollaré más adelante.
Los
desórdenes en los órdenes del amor, según Bert Hellinger, pueden generar
diversas dificultades que afectan tanto el bienestar emocional como la vida
cotidiana. Estas dificultades no solo se limitan al individuo que las
experimenta, sino que a menudo se extienden al sistema familiar y a
generaciones futuras.
Cuando hay
un hijo con discapacidad, todo el sistema familiar se ve afectado, generando
desorden en los tres órdenes del amor: jerarquía, pertenencia y equilibrio
entre el dar y el recibir.
Estos desórdenes suelen manifestarse en la familia en problemas emocionales, enfermedades, conflictos de pareja, dificultades económicas o relaciones familiares tensas. Si bien las constelaciones familiares buscan restaurar el orden y el equilibrio en el sistema, permitiendo que cada miembro ocupe su lugar, en el caso de un integrante con una discapacidad que no le permite autonomía, esos lugares se verán afectados de por vida. Siendo la única posibilidad ASENTIR.
Duelo por un
hijo con discapacidad:
En este
período se irá tramitando la imagen del hijo idealizado para alcanzar la imagen
del hijo real.
Marta Schorn describe los diferentes momentos del duelo en la discapacidad
- Conmoción: Ante la noticia abrumadora se suelen tener pensamientos oscuros, sensación de impotencia, llantos y deseos de escapar de la situación.
- La Negación es el mecanismo de defensa que surge frente a este impacto de la realidad. Los padres dicen: “No puede ser”, “esto no me puede suceder a mí”. “¿Por qué a nosotros?”. Negando, lo que uno busca es reducir la ansiedad del momento.
- Tristeza, ira o ansiedad: Aparecen sentimientos de depresión, crisis existencial, búsqueda de un culpable, furia hacia Dios o hacia la vida, despliegue de una ansiedad abrumadora, depositando la culpa en el afuera (médicos, instituciones, escuela, familiares, obra social) o en uno mismo.
- Gradual atenuación de la tristeza y de la ansiedad. Los padres comienzan a aceptar los problemas del hijo. Esta etapa sucede cuando se ha aceptado la situación dolorosa. No es una etapa que represente alegría, sino más bien desapego emocional y comprensión de lo que puede haber sucedido. Es un momento de gran alivio.
Enfrentar la realidad de la discapacidad de un hijo puede ser un desafío emocional abrumador. Pero es importante procesar y sentir las emociones para transitar este proceso.
Hacer un
abordaje desde las constelaciones podría ser de gran alivio; algunas de las
frases podrían ser: “Me duele mucho que no seas el hijo que esperaba”, “siento
mucha rabia”, “ahora te veo y te acepto tal cual eres”.
Los padres tienen
que lidiar con emociones y pensamientos no deseados.
Se preguntan
por la vida de sus hijos y en particular por la suya. Si serán capaces, si tendrán
la fuerza, si podrán afrontar la vida tal y como es. Pero lo cierto es que en
ese proceso del duelo se irán transformando, conociendo y ganando experiencia y
sabiduría.
Las
constelaciones podrían ser un gran atajo para llegar a la aceptación y con ella
a la calma. Poniendo en palabras a través de las frases sanadoras, las
emociones abrumadoras sentirán un gran alivio y disminuirá la ansiedad.
De esta manera llegarían a la frase fundamental de los padres hacia el hijo: “ahora puedo”, ya que generalmente la gran fantasía es el no poder con la situación.
Afectación en los
órdenes del amor:
·
Orden de pertenencia:
Este es el desorden más visible, ya que
socialmente se genera una exclusión, la sociedad no está adecuadamente
preparada para las necesidades especiales, desde viajar en un avión hasta ir a
la escuela puede ser una experiencia limitante, por lo tanto, deja a la persona
con discapacidad por fuera, como así también la familia queda fuera del sistema
sin poder participar como otros ciudadanos.
Se habla fuertemente de “inclusión” en esta temática,
pero con lo que suelen toparse padres e hijos es con una constante exclusión.
Asimismo, dentro del grupo familiar se empiezan
a notar las exclusiones. Si, por ejemplo, el hijo tiene una discapacidad mental
y provoca disturbios, este niño y su familia empiezan a no ser invitados a
reuniones familiares o diferentes eventos, por lo tanto, son deliberadamente
rechazados.
Algunos abuelos y tíos son amorosos y comprensivos,
pero muchos otros sienten vergüenza por el niño o joven, por lo que no lo
muestran o no hablan de él ante los demás.
Y si bien este hijo también forma parte del
sistema, él y sus padres suelen ser dejados de lado.
En este caso, se podría hacer una ronda para
el ritual de reconocimiento con el representante del niño en el medio y cada integrante
a su alrededor puede decirle: “Te veo, tengas lo que tengas, eres uno de
nosotros y formas parte”.
·
Orden de jerarquía:
La jerarquía se ve afectada en el caso de los
hermanos sanos que en la adultez deben hacerse cargo del hermano con
discapacidad. Muchas veces esto se observa desde la niñez y adolescencia, de
esta manera, el hermano, sea mayor o menor, deberá ocupar un rol materno/paterno.
Un rol de cuidado parental hacia el hermano.
Los hermanos suelen sobre compensar el no
poder de su hermano enfermo.
Otra dificultad que puede haber es que los
hermanos suelen cargar con la culpa de ser el sano y esto hace que se vea
dificultada su vida. La frase que solemos decir es: “A vos te tocó ser el enfermo
y a mí me tocó ser el sano”, “en tu honor, haré algo bueno”.
Otra posibilidad que se encuentra con menor frecuencia
es la de aquellas personas con deficiencia mental que llegan a tener un hijo,
el padre siempre estará en el lugar del pequeño y lo que se suele ver es que
los hijos, al ir creciendo, suelen cuidar y hacerse cargo de sus padres. Como
si los hijos fueran “lazarillos” de sus padres.
Y aunque el hijo en algún momento pueda a
llegar a decir “yo solo soy tu hijo”, el hijo estará atento siempre a las
necesidades de ese padre.
·
Orden del equilibrio entre el dar y el recibir:
Estos niños/jóvenes, por sus necesidades y
demandas, suelen recibir más de lo que pueden dar.
Si bien entre padres e hijos los padres dan,
los hijos reciben, en el caso de estos padres el dar es excesivo y lo que se refleja
en el desgaste, no porque el hijo tenga que dar, sino por la excesiva demanda
hacia los adultos.
Los familiares se encuentran
desbordados por todos los cuidados y la atención extra que la situación
requiere.
Es en este punto donde el
autocuidado en los padres cobra relevancia.
Cuando se es padre de un hijo con
discapacidad, es tanta la demanda que sienten sobre el cuidado de sus hijos,
que quedan los padres en último lugar.
Es entendible que la prioridad sea el hijo y
todo lo que su problemática conlleva. Se atiende prioritariamente su cuidado y corren
detrás de las terapias y de lo administrativo: tratamientos, visitas médicas,
recetas, farmacias, autorizaciones y todo lo que la burocracia trae consigo. Esto
sumado a la atención 24 h x 7 días.
Cuando subimos a un avión, el comandante dice cómo
manejarnos en caso de emergencia. Siempre repite que, en caso de que caigan las
máscaras de oxígeno, primero deben ponérselas los adultos para luego atender a
los niños.
El mismo criterio vale para los padres de personas
con discapacidad. Si los papás no se cuidan, ¿cómo podrán atender sus hijos?
Para que puedan ser efectivos en dar lo que sus hijos necesitan, deben cuidarse.
El
autocuidado es fundamental para el bienestar general y la capacidad para cuidar
de un hijo con discapacidad.
De esta
manera vemos que este orden se ve alterado, ya que con los hermanos, y otros
familiares será más lo que reciben que lo que dan, y con los padres el recibir
será excesivo.
La frase podría ser: “Yo doy, tú recibes. Y aunque no puedas darme tú a mí, con tu presencia me alcanza porque eres mi hermano, hijo, etc.”.
Amor
ininterrumpido:
El amor
interrumpido es un concepto clave en las enseñanzas de Bert Hellinger, que
describe una interrupción en el flujo natural del amor, especialmente en la
relación entre un niño y sus padres.
En el caso
de los hijos con discapacidad, solemos ver algo contrario al amor interrumpido,
que me permito llamarlo “amor ininterrumpido”. La madre o padre será siempre la
figura vincular más importante, ya que esa persona no podrá en líneas generales
formar su propio sistema familiar, ningún tercero cortará esa díada madre-hijo para
que el hijo se abra a algo nuevo, quedará siempre inserto en los casos de
discapacidades sin autonomía en la “célula narcisista” como lo describió Freud,
dependiendo en gran parte de sus padres, la salida al mundo se verá limitada
siendo siempre su vínculo primordial el de los padres y hermanos.
Dependerá
siempre del cuidado de otro; en los casos más graves no habrá salida a la
exogamia.
El flujo del
amor estará siempre dirigido a sus padres; será un flujo ininterrumpido hasta
su muerte. Estos hijos quedan eternamente dependientes de sus padres o
cuidadores.
No saldrá de
ellos la frase: “ahora me ocupo yo”. La frase hacia la madre será cuando esta
sea mayor: “Gracias, mamá, por ocuparte de mí, tú ya eres grande, ya fue
suficiente para ti, y aunque me gustaría que siempre lo hicieras tú, ahora se
ocupará otra persona”.
En el caso de tener hermanos, sueles ser cuidados por ellos; cuando no corren con esa suerte, son las instituciones quienes suelen ocuparse de su bienestar.
Asentimiento:
Muchas veces la vida se verá muy limitada, las cosas que otras familias pueden vivenciar fácilmente a dichas familias se les dificultan.
Sus vivencias toman otros cauces, más estrechos, más incómodos, pero no imposibles.
Por ejemplo, ir a una fiesta, algo que sería motivo
de alegría, puede llegar a ser todo un desafío.
¿Cuántos padres comienzan el año encerrados en un baño junto a su hijo porque los fuegos artificiales le son intolerables?
Las vacaciones tampoco suelen ser sencillas. Todo parece que lleva una o varias vueltas más. Todo suele hacerse más difícil. Ni hablar del día a día que es puertas adentro.
A medida que los hijos crecen, el otro camino se va haciendo más evidente, para las familias y para los demás.
Al principio a la familia le cuesta entender, miran en las redes las fiestas y las vacaciones de los otros y se entristecen por no poder tener una vida similar. La “normalidad” los interpela todo el tiempo.
De repente deben encontrarse con sus sombras. Traspasar lo que dirán, traspasar los prejuicios, traspasar sus propias creencias limitantes.
Deberán descentrarse para poder centrarse nuevamente en estas experiencias nuevas que les toca vivir muchas veces para siempre.
Su proceso verá sus frutos cuando lleguen a lo que Berth Hellinger llamó el asentimiento, la gran fuerza del amor.
Asentir, es decir, SÍ a todo tal cual es. A todos como son, a todo como es. Es una rendición a lo que está sucediendo. Y esta rendición, que poco tiene que ver con la resignación, da poder a favor de la vida. Porque permite fluir y estar bien con lo que nos toca.
Algunas de las frases sanadoras podrían ser: “Aunque me cueste, aunque no lo entienda, digo sí a todo cómo es”. “Digo sí a tu discapacidad, fue como tenía que ser”, “aunque me disguste, me rindo a lo que nos toca vivir por esta discapacidad y digo sí”.
RESUMEN DE CONSTELACIÓN INDIVIDUAL A UNA MAMÁ DE UN HIJO CON AUTISMO
Nora es la mamá de M que tiene 8 años y tiene diagnóstico de autismo. En este último año, ella se dejó de hablar con sus hermanos sin causa aparente.
Está muy angustiada por su hijo, las problemáticas que conlleva su discapacidad y sus tratamientos.
Le propongo hacer una constelación individual para trabajar el tema.
Elige un muñeco para ella, otros para su núcleo familiar y, por último, le hago colocar uno para el autismo.
Elige para el autismo una torre y ella es un alfil.
Ubica este último delante de ella casi pegado.
De inmediato, toma conciencia de que solo mira al autismo, cual un muro que no le permite avanzar. Se da cuenta de que siente vergüenza de la condición de su hijo, y que por eso se aleja de sus hermanos, porque se siente menos. “Mirando a vos, me alejé de mi familia”. “Te tomo como la condición de mi hijo y haré algo bueno con esto”. “Sí, a todo como es”.
Ordenamos el núcleo y el autismo quedó al lado de su hijo como su condición, ya no estaba pegado a sus narices. Sintió alivio, espacio, pudo ver a sus hijos y no solo al autismo, también se dio cuenta de que la vergüenza la alejaba de sus hermanos.
Asintió a la discapacidad de su hijo y pudo ver todo a su alrededor. Fue un verdadero respiro.
CONCLUSIÓN
Este flujo constante de tensión, atención y emoción que vivencian las familias desemboca indefectiblemente en un mar de estrés y ansiedad, que si no es tratado correctamente suele provocar depresión.
Ser conscientes de todas las emociones que provoca tener un hijo con discapacidad es fundamental.
Estas emociones y pensamientos suelen ser muy
negativos y las frases sanadoras ayudan a verbalizarlas y liberar.
Sabemos que el rol de ser padre de un hijo
con discapacidad suele presentar desafíos significativos que generan estrés y
ansiedad. Sin darse cuenta, su salud mental se va deteriorando.
Es fundamental una buena gestión del estrés y
un buen autocuidado para poder cuidar mejor de sus hijos.
Las constelaciones familiares son una gran
herramienta para gestionar de manera adecuada estas emociones y allanar el
camino
A través de ellas se podrán ordenar los tres
órdenes del amor que se ven afectados, especialmente el orden de pertenencia, ya
que lamentablemente
los hijos, por muy duro que suene, suelen ser rechazables, excluidos, por las
instituciones, por algún familiar, por los amigos y a grandes rasgos por la
misma sociedad.
Bert Hellinger abordó la discapacidad desde la perspectiva de las Constelaciones Familiares, considerando tanto el contexto individual como el sistémico.
Según Hellinger, las discapacidades no se ven simplemente como un problema médico o físico, sino como una manifestación de dinámicas familiares más profundas.
Se toma a la discapacidad como expresión sistémica. Hellinger sugiere que algunas discapacidades pueden estar relacionadas con lealtades familiares inconscientes o dinámicas no resueltas en el sistema familiar.
Puede haber un vínculo entre la discapacidad y eventos pasados en el sistema, como exclusiones, traumas, injusticias o culpas no reconocidas.
Comenzamos a decir las frases sanadoras, algunas de ellas: “Aunque me des vergüenza, no puedo controlarte”. “Ahora me doy cuenta de que solo te estuve evitando”.
Para Hellinger, es fundamental la inclusión en el sistema familiar, que las personas con discapacidad sean plenamente reconocidas y honradas en el sistema familiar. Su exclusión, rechazo o trato con lástima puede perpetuar dinámicas disfuncionales.
La discapacidad no disminuye el valor de la persona dentro del sistema; al contrario, su presencia puede tener un propósito sistémico importante.
La aceptación de la discapacidad tal como es, sin intentar cambiarla o resistirla emocionalmente, permite que el amor fluya en el sistema.
Los padres y familiares pueden experimentar alivio al reconocer y aceptar que la discapacidad no es "un castigo" ni una "carga", sino una parte del destino que pertenece a esa persona.
En ocasiones, la discapacidad refleja una lealtad inconsciente hacia algún miembro excluido o marginado del sistema.
Hellinger enfatiza la idea de que cada persona tiene su destino, y este debe ser respetado. La discapacidad puede ser parte de ese destino individual y colectivo.
Resistir o lamentar constantemente el destino de alguien puede generar más sufrimiento en el sistema. La aceptación, en cambio, permite mayor armonía.
En el trabajo de constelaciones familiares:
- Se honra a la persona con discapacidad como un
miembro valioso del sistema.
- Se busca revelar posibles exclusiones o
desequilibrios en la familia que puedan estar relacionados con la
discapacidad.
- Y en las familias, el enfoque ayuda a liberar
las tensiones emocionales relacionadas con la discapacidad, promoviendo la
aceptación y el amor incondicional.
